Las personas que sufren Parkinson, una enfermedad degenerativa y crónica sobre la que persisten muchas incógnitas y que no tiene tratamiento curativo, deben evitar la soledad y el aislamiento social al que les puede conducir este mal.

Asociaciones de afectados y familiares hacen esta semana un llamamiento para mejorar la situación de los enfermos, con motivo del Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson, que se ha celebrado recientemente y que lleva por lema “Si tienes Parkinson, no lo vivas solo”.

El presidente de la Federación Española de Parkinson, Carles Guinovart, llama la atención acerca de la situación de muchos enfermos, que a las dificultades físicas como el temblor involuntario y la disminución de la fuerza muscular se les une, con mucha frecuencia, el rechazo social a causa de sus deficiencias en la comunicación y el movimiento.

Las personas con Parkinson conservan en su mayoría hasta el final sus sentidos y su inteligencia, pero a menudo sufren más por el rechazo, la incomprensión y las dificultades de comunicación que por las complicaciones motoras que les causa la enfermedad.

Mejor calidad de vida

La vida del enfermo con Parkinson puede mejorar con una buena educación sobre cómo sobrellevar mejor sus incapacidades y con una buena red social que incluya además de familia y amigos que eviten el aislamiento, rehabilitación física, terapia psicológica, fisioterapia y logopedas.

Se calcula que la enfermedad afecta a un 2 por ciento de la población mundial mayor de 60 años, un porcentaje que se espera que aumente a causa del incremento en la esperanza de vida.

Se trata de la segunda enfermedad neurológica degenerativa después del Alzheimer y será necesario todavía mucha investigación para que la ciencia conozca su origen y descubra tratamientos que puedan evitar el deterioro progresivo del Parkinson.

Desarrollo del mal

En los últimos años hay fármacos que ralentizan la evolución de la enfermedad, técnicas quirúrgicas que en algunos casos están indicadas para mejorar el temblor involuntario y esperanzas de que en el futuro haya tratamientos más eficaces que consigan frenar el deterioro progresivo.

El Parkinson puede presentarse a cualquier edad, aunque siempre es más frecuente a partir de los 60 años, con una incidencia algo mayor entre los hombres que en las mujeres.

Es importante que el diagnóstico se produzca lo más pronto posible para que el paciente pueda beneficiarse cuanto antes de los fármacos que consiguen retrasar las primeras manifestaciones del Parkinson y, por ello, la ciencia médica busca marcadores biológicos eficaces que permitan anticiparse y saber quién padece la enfermedad antes de que surjan los síntomas.

Uno de los ejemplos de lucha contra el Parkinson, además del papa Juan Pablo II, es el del ex campeón mundial de boxeo, Muhammad Ali, enfermo desde hace más de 20 años y que cuenta con una familia que ha entendido lo importante que es el apoyo afectivo y social.

La hija del legendario boxeador, Rasheda Ali, convertida en una activista en la lucha contra el Parkinson, ha escrito un libro dedicado a su padre, que se distribuirá en todo el mundo.

El libro se llama “Te llevaré de la mano para que no te caigas” y es una guía de la enfermedad del Parkinson para niños, en el que Rasheda cuenta la experiencia de sus hijos con su padre y de cómo aprendieron a comunicarse con su abuelo y a entender sus dificultades.